Día del Síndrome de West en la casa parlamentaria

Clara Muzzio y el legislador, Claudio Romero, encabezaron una jornada con múltiples testimonios profesionales en el Salón Dorado.

En el marco del Día Mundial del síndrome de West y por iniciativa del diputado Claudio Romero (y en colaboración con la Liga Argentina contra la Epilepsia y la Fundación de Hemisferectomía), se llevó a cabo una jornada para conmemorar la fecha y debatir, desarrollar y explicar las especificidades de la enfermedad y cómo concientizar al respecto en el Salón Dorado de Perú 160.

El síndrome de los espasmos infantiles muestra una encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica catastrófica de la infancia grave y poco frecuente se manifiesta entre los primeros 3 y 6 meses de vida y, en algunos casos, hasta los dos años, con un retraso en el desarrollo infantil. Fue descubierto por el médico inglés William James West con el caso de su propio hijo.

El legislador, Claudio Romero, quien también logró acompañar el Día Mundial del síndrome de West cada 10 de abril en la Ciudad con la ley (de su autoría) 6.364, comentó: «Nos debe ocupar en nuestra responsabilidad poder incluir a todas las personas. La detección temprana de este padecimiento permite que estas personas se puedan desarrollar. Esto es lo más importante que nos permite a las personas que estamos en política: tratar de lograr una política a escala humana, sin ideologías».

La presidenta de la Legislatura, Clara Muzzio, entregó el diploma en reconocimiento a la jornada por el Día Mundial del síndrome y expresó: «Celebro que se están dando estas jornadas donde la comunidad pueda aprender. Tenemos el compromiso desde el Gobierno y desde la Legislatura de visibilizar estas enfermedades poco frecuentes y trabajar a la par con el Ministerio de Salud y demás áreas para hacernos carne de la situación que atraviesan muchos chiquitos y sus familias». 

María Marta Bertone, presidente de la Fundación de Hemisferectomía (acompañada por el presidente de la Liga Argentina contra la epilepsia Alberto Espeche y su vicepresidente Roberto Caraballo), agradeció al diputado por el espacio y por haber sido impulsor de estos encuentros desde hace cuatro años. Desde su rol, dijo: «Todas estas acciones hacen que estos días mundiales sean iniciativas e instrumentos para poder modificar la realidad, para poder hacer algo por mejorar la calidad de vida de los niños que tienen síndrome de West en Argentina».

Dentro de las exposiciones, se dividieron temáticas a tratar entre: espasmos epilépticos infantiles, aspectos clínicos y neurofísicos, evaluación del diagnóstico etiológico, neuroimágenes en el síndrome de West, espasmos epilépticos y etiología genética, espasmos epilépticos sin hipsarritmia, tratamiento farmacológico, espasmos epilépticos y tratamiento con cannabis medicinal, tratamiento no farmacológico y tratamiento quirúrgico, entre otros.

Daniel Ripoll fue declarado “Personalidad Destacada de la Cultura”

El reconocido productor y periodista fue homenajeado en la Legislatura de la Ciudad por iniciativa del diputado mandato cumplido, Roy Cortina.

Los legisladores de la Ciudad declararon a Daniel Ripoll como Personalidad Destacada en el ámbito de la Cultura. El acto se llevó a cabo en el Salón Dorado y contó con la presencia del diputado mandato cumplido, autor de la iniciativa y actual Subsecretario de Políticas Culturales del Ministerio de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires, Roy Cortina; el músico, Nito Mestre; la bailarina y actriz, Katie Aleman; el Director Coordinador General de la Biblioteca del Congreso de la Nación, Alejandro Santa; y el homenajeado. Además Miguel Krochik y el grupo Doctor Pimienta brindaron un show musical.

Luego de dar la bienvenida los presentes, Cortina argumentó: “Nos propusimos trabajar en este tipo de reconocimientos con una mirada amplia de la cultura, en el entendimiento de que muchas personas anónimas y conocidas trabajaron ideas que revolucionaron la cultura”. Y destacó que Ripoll es “un visionario, que sabe captar el espíritu de la época”.

“Esto es profundamente emocionante, pero me di cuenta ahora que siempre he vivido de las palabras”, puntualizó Ripoll, antes de repasar parte de su carrera. Y extendió la declaración a todos los artistas. Finalmente Mestre contó cuando conoció a Ripoll y concluyó: “En estos más de cincuenta años dejó algo que valió la pena, un momento que continuó y que sigue, dejó sembrado algo para siempre”.

Daniel Ripoll es considerado uno de los padres fundadores del género. Con una formación en periodismo, lengua y comunicación en la Université Sorbonne Nouvelle y una diplomatura en Producción Editorial por la Universidad Nacional de Villa María de Córdoba, ha publicado en los periódicos de Buenos Aires Correo de la Tarde y La Razón.

En 1968 fue el secretario de redacción de Revista Pinap, la primera revista sobre rock del país (fundada y dirigida por Nora Smolensky de Bigongiari) y, luego, en el mes de diciembre de 1969, fundó Revista Pelo, una publicación emblemática que se convertiría en la cuna de quienes se convertirían en destacados profesionales del rubro. A lo largo de sus 33 años de existencia, Revista Pelo se constituyó como una de las publicaciones más longevas del país, y se consolidó como referente cultural y social.

Asimismo, Ripoll fue el fundador de más de veinte títulos editoriales en Argentina, destacándose publicaciones como Toco & Canto, Generación X, Metal, Leyendas, Mad y Metrópolis, entre otras.

En noviembre de 1970, Ripoll fundó el Festival B.A. Rock, que se convirtió en un encuentro fundamental para el lanzamiento de grandes músicos argentinos. Sus distintas ediciones se llevaron a cabo en 1970, 1971, 1972, 1982 y 2017, consolidándose como eventos cruciales en la historia musical del país.